संजय गांधी पी जी आई के मेडिकल जेनेटिक्स विभाग में हीमोफीलिया दिवस समारोह।

रोगियों को रोग निरोधी चिकित्सा और self infusion में प्रशिक्षण द्वारा सशक्त बनाना

लखनऊ-हम एक युवा लड़के की खुद को इंजेक्शन लेते हुए तस्वीर साझा करना चाहते हैं। उन्होंने खुद को एंटीहेमोफिलिक factor देना सीखकर यह स्वतंत्रता हासिल की है। राष्ट्रीय स्वास्थ्य मिशन की फंडिंग की बदौलत हीमोफीलिया से पीड़ित कई युवा लड़कों को हीमोफीलिया के लिए रोगनिरोधी चिकित्सा मिल रही है। अब उन्हें नियमित अंतराल पर हीमोफीलिया की दवाएं मिलती रहती हैं और उन्हें जोड़ों और मांसपेशियों में बार-बार रक्तस्राव या मस्तिष्क या पेट में गंभीर जानलेवा रक्तस्राव का खतरा नहीं रहता है।
विश्व हीमोफीलिया दिवस समारोह के अवसर पर, संजय गांधी स्नातकोत्तर आयुर्विज्ञान संस्थान, लखनऊ के मेडिकल जेनेटिक्स विभाग द्वारा 19 अप्रैल को हीमोफीलिया ए और बी के रोगियों और उनके परिवारों के लिए एक मिलन समारोह और शैक्षिक कार्यक्रम का आयोजन किया।
मरीजों ने हीमोफीलिया पर विजय की अपनी सफलता की कहानियाँ साझा कीं। हीमोफीलिया से पीड़ित बच्चे पढ़ाई कर रहे हैं और परीक्षाओं में उत्कृष्ट प्रदर्शन कर रहे हैं। मास्टर आदित्य ने बारहवीं कक्षा में 92% अंक प्राप्त किए और वे डॉक्टर बनना चाहते है। एक मां ने बताया कि उनका 14 साल का बेटा चलने में असमर्थ है और घुटने के जोड़ों में बार-बार खून बहने के कारण वह अपंग हो गया है। एनएचएम समर्थित हीमोफीलिया कार्यक्रम के अंतर्गत वह प्रोफिलैक्सिस पर है और नियमित फिजियोथेरेपी के साथ सामान्य रूप से चलने में सक्षम है। अब उसने फिर से स्कूल जाना शुरू कर दिया है। विभाग के डॉ. आदर्श व डॉ. हसीना इन बच्चों के इलाज पर बारीकी से नजर रख रहे हैं। हरि शुक्ला बच्चों को self infusion सिखाने और उन्हें सामान्य जीवन जीने के लिए सशक्त बनाने वाले प्रमुख व्यक्ति हैं। इस कार्यक्रम में मरीजों को नियमित फिजियोथेरेपी का महत्व भी बताया गया ।
मेडिकल जेनेटिक्स विभाग 1990 से हीमोफीलिया ए और बी के रोगियों के लिए चिकित्सा सेवा प्रदान कर रहा है। 2009 से पी जी आई और उत्तर प्रदेश के अन्य अस्पतालों में एंटी हीमोफीलिया फैक्टर की उपलब्धता के कारण हीमोफीलिया के उपचार में सुधार हुआ है। विभाग गुणवत्तापूर्ण चिकित्सा देखभाल प्रदान करने में सहायक रहा है, जिसमें ऑन-डिमांड फैक्टर VIII थेरेपी के साथ-साथ नियमित फिजियोथेरेपी और आनुवंशिक परामर्श और प्रसव पूर्व निदान जैसी अन्य सहायक सेवाएं शामिल हैं।
मेडिकल जेनेटिक्स विभाग की अध्यक्ष डॉ. शुभा फड़के ने बताया कि पिछले वर्ष र्प्रोफिलैक्सिस की उपलब्धता ने मरीजों और इलाज करने वाले डॉक्टरों के जीवन को बदल दिया है।
यह दिन संस्थान में हीमोफिलिया देखभाल के इतिहास में एक और महत्वपूर्ण मील का पत्थर है, क्योंकि रोगनिरोधी आधार पर गंभीर हीमोफिलिया A वाले छह रोगियों के लिए extended half life (EHL) फैक्टर VIII थेरेपी उपलब्ध हो गई है। यह विश्व हीमोफीलिया दिवस 2024 की थीम के अनुरूप है जो “सभी के लिए समान पहुंच: सभी रक्तस्राव विकारों को पहचानना” है।
डॉक्टरों, फिजियोथेरेपिस्ट और सहायक कर्मचारियों की टीम द्वारा इन रोगियों का मूल्यांकन किया गया और इस दवा की पहली खुराक दी गई। यह इन रोगियों के प्रबंधन में एक बड़ी प्रगति का प्रतीक है, क्योंकि फैक्टर लंबे समय तक रक्त में रह सकता है, जिससे फैक्टर VIII इंजेक्शन की आवृत्ति कम हो जाती है। इसके अलावा अध्ययन में कहा गया है कि यह दवा रक्तस्राव को रोकने में अत्यधिक प्रभावी है।
विभाग की प्रमुख डॉ. शुभा फड़के इस बात पर जोर देती हैं कि इस विकास से ऐसे रोगियों के जीवन की गुणवत्ता में उल्लेखनीय वृद्धि होगी, जो गंभीर हीमोफीलिया के कारण काफी रुग्णता झेलते हैं। एनएचएम द्वारा वित्त पोषित हीमोफिलिया प्रबंधन कार्यक्रम इस बात का उदाहरण है कि कैसे सरकारी सहायता आनुवंशिक विकारों वाले रोगियों के जीवन को बदल सकती है।